Het Erasmus MC levert regelmatig wetenschappelijk pionierswerk dat resulteert in nieuwe behandelingen voor zeldzame ziekten. Maar door onkunde, naïviteit of opportunisme belanden deze innovaties vaak in handen van farmaceutische bedrijven die exorbitante prijzen vragen, terwijl het ziekenhuis er nauwelijks aan verdient. Dit blijkt uit onderzoek van Follow the Money.
Een recent voorbeeld betreft het vergeten medicijn tiratricol, dat onderzoekers van het Erasmus MC werkzaam ontdekten bij patiënten met het extreem zeldzame Allan-Herndon-Dudley-syndroom. Het Zweedse farmabedrijf Egetis Therapeutics brengt het middel op de markt voor bijna 3 ton per patiënt per jaar – vierhonderd keer zoveel als het voorheen kostte. Het Erasmus MC heeft recht op 10 procent van de wereldwijde omzet.
Het is niet de eerste keer dat het ziekenhuis aan het kortste eind trekt. In de jaren negentig ontdekten onderzoekers de sleutel tot behandeling van de spierziekte Pompe. Het Amerikaanse concern Genzyme kocht uiteindelijk de rechten en verdiende tot nu toe ruim 11 miljard dollar aan het medicijn. Het Erasmus MC hield een bedrag over dat onder het bedrijfsgeheim valt.
Ook bij een behandeling tegen een zeldzame kanker liep het mis. Na vijftien jaar onderzoek in het Erasmus MC werd het middel geregistreerd als weesmedicijn. Farmagigant Novartis betaalde er 3,3 miljard euro voor en verhoogde de prijs van 16 duizend naar 93 duizend euro per kuur. Oud-bestuursvoorzitter Ernst Kuipers noemde de nieuwe prijs destijds in Nieuwsuur volstrekt onterecht. Het ziekenhuis hield maximaal 2 miljoen euro over. Voormalig afdelingshoofd Eric Krenning bedongen voor zichzelf een deal die hem tot en met 2024 ruim 45 miljoen dollar opleverde.
Het ziekenhuis probeert tegenwoordig een slimmere route te vinden. Een derde van alle opbrengsten uit verkochte uitvindingen gaat naar de uitvinders, een derde naar de afdeling van de onderzoekers en een derde naar de algemene pot van het ziekenhuis. Met de spin-off Lenticure doet het Erasmus MC nu een poging om een nieuwe gentherapie voor Pompe zelf op de markt te krijgen voor een maatschappelijk aanvaardbare prijs. Of dat lukt, is nog onzeker.
*Bron: Follow the Money - Baanbrekende ontdekkingen van het Erasmus MC belanden regelmatig in roofzuchtige handen (https://www.ftm.nl/artikelen/erasmus-mc-ontdekkingen-dure-medicijnen)*
