Mensen met dementie onder de 65 jaar ervaren minder begrip en ondersteuning uit hun sociale omgeving dan oudere patiënten. Ook hun mantelzorgers geven vaker aan dat de zorg een negatieve impact heeft op hun leven. Dit blijkt uit onderzoek van Alzheimer Nederland en Nivel.
Zowel jonge mensen met dementie als hun verzorgers beoordelen hun leven met een laag cijfer. Voor deze groep is actief blijven cruciaal om deel te kunnen nemen aan de samenleving, maar specifieke activiteiten voor hen ontbreken vaak.
De huidige zorg en ondersteuning sluiten onvoldoende aan bij hun behoeften omdat deze voornamelijk gericht zijn op oudere dementiepatiënten. Gerjoke Wilmink van Alzheimer Nederland benadrukt het belang van passend aanbod: "We doen een dringend beroep op sportclubs en verenigingen om mensen erbij te houden. Er zijn ook zorgorganisaties en dagactiviteiten speciaal voor jonge mensen met dementie, maar dit is nog niet voldoende."
Bij jongdementie wordt de diagnose vaak laat gesteld. Meer dan een derde van de mantelzorgers vindt dat de diagnose te laat kwam. Dementie op jonge leeftijd begint meestal tussen de 40 en 65 jaar, maar vergeetachtigheid komt bij deze groep juist weinig voor. In plaats daarvan vallen eerst veranderingen in gedrag en karakter op.
Door hun leeftijd wordt er vaak eerst gedacht aan depressie, overspannenheid of relatieproblemen. Wanneer de diagnose dementie eenmaal is gesteld, geeft dit patiënten en hun omgeving vaak rust en duidelijkheid.
In Nederland leven ongeveer 310.000 mensen met dementie, waarvan ongeveer 15.000 jonger zijn dan 65 jaar. Deze groep staat voor andere uitdagingen dan oudere patiënten. Zij zijn vaak nog werkzaam, fysiek gezond en hebben een gezin met jonge kinderen. Hierdoor heeft de ziekte vaak een nog grotere impact op hun leven dan bij oudere mensen.
