Barry Lassche deelt een krachtig en persoonlijk verhaal over het leven met de ziekte ALS, die zijn vrouw Lucille sinds 2003 treft. In dit bericht benadrukt hij de kracht van veerkracht, doorzettingsvermogen en een positieve mindset, zowel voor hemzelf als voor Lucille.
"Lucille leeft al 21 jaar met de diagnose ALS, en het heeft ons leven op talloze manieren veranderd," begint Barry. "In die tijd hebben we nooit veel ruchtbaarheid gegeven aan onze situatie, omdat we onze kinderen niet wilden belasten met de impact van deze zware ziekte. Maar vorig jaar, toen de actie van het Glazen Huis veel aandacht voor ALS vroeg, besloten Lucille en ik voor het eerst iets op sociale media te delen. We wilden niet alleen het schrijnende verhaal van ALS laten zien, maar ook een ander, hoopvol verhaal – een verhaal waarin we geloven: hoop doet leven."
In de jaren dat ALS hun leven beheerst, heeft de familie Lassche veel tegenslagen moeten verwerken. Toch heeft Lucille, met haar positieve mindset, vechtlust en focus op oplossingen, samen met Barry en hun kinderen, telkens weer manieren gevonden om deze tegenslagen te overwinnen. "Elke keer dat de ziekte iets van ons afnam, zochten we naar manieren om dat verlies te compenseren. We wilden onze kinderen zoveel mogelijk de mogelijkheid geven om te genieten van het leven en samen mooie herinneringen te maken," zegt Barry.
De afgelopen zes weken waren voor het gezin bijzonder intens. Barry vertelt hoe hij per ongeluk Lucille’s schouder uit de kom trok tijdens een stressvol vertrek. "We hoorden iets knappen en op de EHBO bleek dat er twee scheurtjes in haar schouderkop zaten. Er was weinig medisch te doen, behalve pijnstilling, en de breuk moest vanzelf genezen. Dit betekende dat Lucille wekenlang enorme pijn had, vooral bij het uitvoeren van alledaagse handelingen zoals het verplaatsen van haar rolstoel naar bed of de bank."
Toch bleef Lucille vechten. Barry vertelt hoe ze na twee en een halve week de moed had om te proberen of ze weer op haar computer kon werken, ondanks de hevige pijn. "Ze begon met slechts 10 minuten, maar al snel kon ze langer zitten en werken. Na zes weken is ze nu in staat om alles weer te doen op haar computer, zoals voor de blessure. Ze slaapt beter, ondanks dat ze zittend moet slapen, en we kunnen zelfs weer op onze tandem ligfiets fietsen."
Dit herstel is voor Barry een duidelijk voorbeeld van veerkracht. "Veerkracht is vallen en weer opstaan. Het is niet opgeven, zelfs niet als alles tegenzit. Lucille’s vastberadenheid en de steun die we elkaar geven, zorgen ervoor dat we altijd blijven doorgaan," aldus Barry.
Barry zijn verhaal werd gedeeld op Leef met ALS, het platform om de bredere gemeenschap te inspireren en te herinneren aan de kracht van hoop en doorzettingsvermogen. Leef met ALS is een toonaangevend platform dat zich inzet voor meer bewustwording rondom ALS en de ondersteuning van patiënten en hun families.
Barry hoopt dat zijn verhaal anderen helpt om te begrijpen wat het betekent om te leven met ALS, en hoe belangrijk het is om niet op te geven, zelfs in de moeilijkste tijden.
Voor meer informatie over Leef met ALS en de ondersteuning die zij bieden, kunt u contact opnemen met:
Janneke ten Caten
Marketing, Leef met ALS
E-mail: janneke@socialskillsandevents.com
Telefoon: +31 638149910
Website: www.leefmetals.nl
